Słyszę, słucham – wspomaganie dziecka z zaburzeniami słuchu

Zaburzenia słuchu – ukryta niepełnosprawność

Zaburzenia słuchu to szczególny rodzaj niepełnosprawności, ponieważ często są niewidoczne na pierwszy rzut oka. Dziecko z niedosłuchem nie różni się wyglądem od rówieśników, a pierwsze objawy bywają łatwe do przeoczenia. Rodzice mogą przez długi czas nie zdawać sobie sprawy, że maluch gorzej słyszy – zwłaszcza gdy wada rozwija się powoli, stopniowo pogłębiając.

Uszkodzenie narządu słuchu warunkuje specyficzny rodzaj niepełnosprawności sensorycznej. Specyfika tej niepełnosprawności polega między innymi na tym, że może ona wystąpić w każdym okresie rozwoju dziecka; może powstać nagle albo pogłębiać się stopniowo, a więc niezauważalnie dla samego dziecka i jego bliskich; może powodować ją szereg czynników wewnątrz organizmu jak zewnętrznych i w końcu jest to uszkodzenie niewidoczne, a więc „niewstydliwe”, czyli często bagatelizowane.

Niedosłuch kojarzy się niekiedy tylko z fizjologiczną wadą czy zaburzeniem działania narządu słuchu, które uniemożliwia prawidłowy odbiór dźwięków. 

W rzeczywistości niepełnosprawność słuchowa jest poważnym zburzeniem, które w znaczącym stopniu determinuje całościowy rozwój dziecka, które jest nią obciążone.

To nie jest problem rzadki. Badania prowadzone w Polsce, m.in. przez Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu pokazują, że:

• 4–6 noworodków na 1000 rodzi się z zaburzeniami słuchu,
• 2–4% przedszkolaków ma problemy słuchowe,
• aż 20% uczniów szkół podstawowych i średnich doświadcza różnego rodzaju niedosłuchu.

Oznacza to, że co piąte dziecko w klasie może gorzej słyszeć! Dlatego tak ważne jest wczesne wykrywanie, zaopatrzenie w odpowiednie protezy, leczenie i wspomaganie rozwoju dzieci z tą niepełnosprawnością.

Rodzaje i stopnie niedosłuchu

Nie każdy niedosłuch oznacza to samo. W procesie diagnozy należy uwzględnić kilka czynników, a więc: czas wystąpienia wady, przyczynę uszkodzenia narządu słuchu, jego stopień i rodzaj. Diagnozując potrzeby dzieci podejrzanych o niedosłuch należy określić, czy należą one do grupy:

–  dzieci słabosłyszących, u której stwierdzono utratę słuchu w stopniu lekkim – między 20 a 40 dB lub umiarkowanym – ubytek słuchu między 40 a 70 dB (według klasyfikacji BIAP).

– dzieci niesłyszących,  u której w wyniku diagnozy medycznej stwierdzono ubytek w stopniu znacznym – od 70 do 90 dB lub głębokim – powyżej 90 dB

Oprócz stopnia ważne jest określenie zakresu odbioru dźwięków otoczenia i dźwięków mowy, których odbiór zależy nie tylko od poziomu ubytku słuchu, ale od możliwości słuchowego odbioru tonów składowych dźwięków mowy.

Warto podkreślić, że u coraz młodszych dzieci rzeczywista granica między niesłyszącymi a słabosłyszącymi coraz bardziej zaciera się. Jest uwarunkowane rozwojowi i doskonaleniu metod pozwalających na coraz wcześniejsze wykrywanie uszkodzeń słuchu, postępowi techniki w dziedzinie protezowania uszkodzonego narządu słuchu i szerokiemu rozpowszechnianiu systemów wspomagających słyszenie.

Dlatego stopień niedosłuchu nie może być wskaźnikiem do określania rzeczywistych możliwości słuchowych dziecka. 

Zdarza się, że dzieci, które mają głęboki niedosłuch, dzięki terapii, przy wykorzystaniu protez słuchowych rozpoznają mowę na drodze naturalnej, a ich własna mowa jest wyraźna i niezburzona (dzieci funkcjonalnie słyszące z nieznacznym bądź lekkim obniżeniem sprawności słyszenia). Równocześnie bez odpowiedniej opieki i wsparcia terapeutycznego dzieci z tej grupy mogą nigdy nie rozwinąć mowy fonicznej. W tym przypadku zalecane jest jak najwcześniejsze wyposażenie dziecka w podstawy języka migowego, a w dalszej perspektywie rozwój dwujęzykowy, czyli język migowy i język narodowy, realizowany w formie pozawerbalnej (czytanie i pisanie w języku polskim). Dziecko z lekkim ubytkiem może słyszeć mowę stłumioną, gubić głoski i mieć problemy z rozumieniem w hałasie. Z kolei maluch z głębokim niedosłuchem bez wsparcia (np. aparatów lub implantów) nie rozwinie naturalnej mowy.

W charakterystyce uszkodzenia słuchu ważne jest uwzględnienie rodzaju/miejsca uszkodzenia narządu słuchu.  Określamy więc: 

• niedosłuch przewodzeniowy – gdy problem dotyczy ucha zewnętrznego lub środkowego,. Uszkodzenia przewodzeniowe, najczęściej umiarkowanego stopnia, mogą być spowodowane przez stany zapalne narządu słuchu, ciała obce zalegające w przewodzie słuchowym zewnętrznym, korki woszczynowe spowodowane np. nieprawidłową higieną. W tej sytuacji uszkodzenie to ma charakter odwracalny. Dziecko z uszkodzeniem przewodzeniowym słyszy mowę nieco stłumioną, ale odbiera jej cechy prozodyczne, zatem może rozwijać własną mowę na drodze naturalnej. Problemem może być wysłuchanie głosek wysokich i dźwięku mowy na poziomie szeptu. Pomocny może być aparat słuchowy, dzięki któremu dziecko zyska lepszy komfort słyszenia.  

• niedosłuch odbiorczy (zmysłowo-nerwowy), ślimakowym – gdy uszkodzenie dotyczy ślimaka, bądź pozaślimakowy, gdy uszkodzone jest ucho wewnętrzne lub nerw słuchowy. Uszkodzenie odbiorcze jest uszkodzeniem nieodwracalnym, najczęściej znacznego lub głębokiego stopnia. W zależności od miejsca uszkodzenia narządu słuchu dzieci z tym uszkodzeniem mogą korzystać ze wsparcia aparatami słuchowymi bądź uzyskać wskazanie od zaopatrzenia w implant ślimakowy.
• niedosłuch mieszany – łączący obie formy.

Kiedy i jak może wystąpić wada słuchu?

Uszkodzenie słuchu może pojawić się w każdym okresie życia dziecka. 

W związku z tym wyróżnia się

• niedosłuch prelingwalny (wrodzony i nabyty) – który powstał w okresie prenatalnym, w okresie okołoporodowym, bądź do ukończenia przez dziecko pierwszego roku życia
• niedosłuch perilingwalny (w trakcie kształtowania mowy) gdy na skutek różnych czynników uszkodzenie słuchu wystąpi między 2 a 6 rokiem życia 
• niedosłuch postlingwalny – jeśli uszkodzenie narządu słuchu wystąpiło po ukończeniu przez dziecko 6 roku życia..

Ustalenie czasu wystąpienia uszkodzenia jest ważne dla terapeutów ze względu na dobór odpowiedniej terapii słuchu i mowy, a także dla lekarzy w celu doboru odpowiednich sposobów leczenia. Równocześnie, w uzupełnieniu danych, ustala się przyczynę wady słuchu.

Jakie są przyczyny?

Mitem jest stwierdzenie, że dzieci niesłyszące rodzą się wyłącznie rodzicom niesłyszącym. 

Dzieci z wadą słuchu w 90% przychodzą na świat w rodzinach słyszących, które najczęściej nie są przygotowane na przyjęcie dziecka z niepełnosprawnością słuchową. 

W Kwestionariuszu noworodka i niemowlęcia z grupy wysokiego ryzyka uszkodzenia słuchu podaje się szereg czynników, które mogą powodować uszkodzenie narządu słuchu i kwalifikować dziecko do grupy ryzyka.

Przyczyny mogą być bardzo różne:

• w okresie prenatalnym: genetyczne i wrodzone: rodzinne uszkodzenia słuchu, zaburzenia rozwojowe w obrębie twarzoczaszki; zespoły wad wrodzonych; zakażenia z grupy TORCH (toksoplazmoza, cytmegalia, opryszczka, różyczka itp.) u matki w czasie ciąży (a także u noworodka). infekcje matki w ciąży (np. różyczka, cytomegalia),
• W okresie okołoporodowym i postnatalnym zwraca się uwagę na czas trwania ciąży (<33Hbd), niską masę ciała (<1500g), ciężki uraz okołoporodowy głowy, zamartwicę – niską punktacja Apgar (w 1 minucie <3 i w 5 minucie < 7), niewydolności krążeniowo -oddechową, niedotlenienie płodu, oddech wspomagany (respirator powyżej 7 dni), wady serca, posocznica lub inne ciężkie zakażenia, żółtaczkę patologiczną: (w 1 dobie życia lub >20mg% bilirubiny).
• choroby/stany zapalne narządu słuchu i urazy akustyczne spowodowane hałasem.

Podkreśla się ważną rolę rodziców w procesie diagnozowania wady słuchu u dzieci. W powyższym Kwestionariuszu bierze się również pod uwagę podejrzenie niedosłuchu wysuwane przez rodziców. Zatem warto obserwować reakcje dziecka i swoje wątpliwości zgłaszać lekarzowi rodzinnemu. 

Ważne: 90% dzieci z wadą słuchu rodzi się w rodzinach słyszących. Dlatego rodzice często nie są przygotowani na takie wyzwanie – tym bardziej istotna jest szybka diagnoza i wsparcie.

Program badań przesiewowych słuchu u noworodków

Od 2002 roku w Polsce działa Program Powszechnych Badań Przesiewowych Słuchu u Noworodków, prowadzony przez Fundację Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Dzięki niemu zbadano już prawie 8 milionów dzieci!

Badania są wykonywane w trzech etapach:

I poziom referencyjny – badanie przesiewowe na oddziale noworodkowym, wydanie kolorowego certyfikatu do książeczki zdrowia.

Niebieski certyfikat informuje o prawidłowym wyniku badania i braku czynników ryzyka dla wady słuchu, zatem można oczekiwać, że słuch dziecka będzie rozwijał się prawidłowo. Równocześnie posiadanie tego certyfikatu nie oznacza wyłączenia dziecka z Programu, o czym informuje uwaga zawarta w tabeli. Jeśli rodzice zauważą jakiekolwiek problemy z reakcjami słuchowymi dziecka mają prawo zgłosić ten fakt lekarzowi rodzinnemu, a ten ma obowiązek skierowania dziecka na badania diagnostyczne, w celu potwierdzenia lub wykluczenia uszkodzenia słuchu.

W przypadku podejrzenia jakichkolwiek problemów związanych z funkcją słuchu lub po przeprowadzonym wywiadzie, bądź ocenie jakości akcji porodowej zostaną określone czynniki, które mogą skutkować uszkodzeniem słuchu dziecko otrzymuje certyfikat w kolorze żółtym. Certyfikat ten jest sygnałem podejrzenia wystąpienia niedosłuchu u dziecka, dlatego istotne jest, by zgodnie z założeniami Programu rodzice jak najszybciej udali się do wskazanej przez lekarza lub pielęgniarkę (odpowiedzialnych za realizację Programu na danym oddziale położniczym) placówki diagnostycznej. 

II poziom referencyjny – skierowanie dzieci podejrzanych o niedosłuch na dalsze badania diagnostyczne wykonuje się badania przesiewowe słuchu u dzieci, które takich badań dotychczas nie miały, prowadzi się obserwacje dzieci z grupy ryzyka, udziela się informacji rodzicom dzieci z wadą słuchu co do dalszej pomocy dziecku. Na tym poziomie, najczęściej na klinicznym oddziale otolaryngologicznym, po przeprowadzeniu badań i potwierdzeniu uszkodzenia narządu słuchu dziecko jest kierowane do protetyka słuchu. Dzieci, u których uszkodzenia nie stwierdzono, ale jest obciążone czynnikami ryzyka, powinno monitorować się dalej, zgodnie ze wskazaniami prowadzić badania słuchu co kilka miesięcy, co ważne również na życzenie rodziców.

III poziom referencyjny – dobór aparatów słuchowych, implantów, rozpoczęcie terapii i objęcie dziecka opieką wielospecjalistyczną, w przypadku potwierdzenia wady skierowanie dziecka do protetyka słuchu w celu dopasowania aparatów słuchowych i skierowanie do poradni rehabilitacyjnej w celu podjęcia terapii słuchu i mowy dopasowanie dziecku aparatu słuchowego, monitorowanie słuchu dziecka, opieka psychologiczna, logopedyczna, surdopedagogiczna, foniatryczna oraz opieka wielospecjalistyczna (okulistyczna, kardiologiczna, neurologiczna i inna).

Kluczowe jest, aby proces diagnozy, protezowania i rozpoczęcia terapii słuchu i mowy zamknął się w pierwszych tygodniach życia dziecka. Tylko pod tym warunkiem dziecko będzie miało szansę na terapię, która z dużym prawdopodobieństwem może skutkować uwrażliwieniem słuchu w takim stopniu, by dziecko mogło rozwinąć mowę foniczną

Proteza słuchowa- aparatura wzmacniająca słyszenie

Najczęściej pierwszą protezą słuchową, która będzie zalecana dziecku będą aparaty słuchowe. Dzieciom dedykowane są aparaty zauszne, mocowane za małżowiną, które ze względu na parametry wzmocnień dźwięków i sposób noszenia są odpowiednie do potrzeb dziecka w wieku niemowlęcym. Podczas terapii słuchu i mowy, specjaliści (lekarze i terapeuci) organizujący ten proces obserwując rozwój reakcji słuchowych, zdecydują o ewentualnym skierowaniu dziecka do zaopatrzenia w systemy implantów ślimakowych (CI). Podstawowym kryterium takiej decyzji jest głębsze (znaczne lub głębokie) uszkodzenie słuchu o charakterze ślimakowym, brak reakcji słuchowych w aparatach słuchowych i in.. Dzieci, które mają uszkodzenia na poziomie nerwu VIII, bądź uszkodzenia centralnej drogi słuchowej takiej kwalifikacji nie otrzymają. 

W kolejnych latach dziecko zaopatrzone w odpowiednie protezy powinno być pod opieką poradni rehabilitacyjnej. Specjaliści wraz z rodzicami powinni prowadzić systematyczną terapię słuchu i mowy, a gdy dziecko przechodzi na kolejne etapy edukacyjne w terapię winny być włączane placówki dydaktyczne (przedszkola i szkoły).

Wczesne sygnały niedosłuchu

Rodzice odgrywają ogromną rolę w zauważeniu problemu. Oto przykłady sygnałów alarmowych:

Niemowlę

• brak reakcji dziecka na głos matki 
• brak wybudzania się przy głośnych dźwiękach (np. trzaśnięcie drzwi, upuszczenie kluczy, głośny dzwonek)
• brak reakcji odruchowych (mrużenie oczu, napięcie ciała, płacz) na głośne dźwięki
• przedłużające się głużenie (czynność odruchowa, nie jest związana ze słyszeniem) do 5/6 miesiąca życia, a potem nagłe zaprzestanie wydawania dźwięków 
• brak gaworzenia albo wydawanie przez dziecko przypadkowych, nieznaczących dźwięków, brak zabawy głosem
• brak reakcji lokalizacyjnych, dziecko nie jest zainteresowane dźwiękami dochodzącymi z różnych stron
• brak zainteresowania osobą mówiącą (dziecko nie patrzy na osobę, która do niego mówi)
• reakcje dziecka wywołują głownie bodźce wzrokowe
• dziecko nie podąża (nie raczkuje, nie przemieszcza się) w kierunku przedmiotów wydających dźwięki
• brak reakcji na własne imię bądź na pytania i polecenia wydawane słownie przez opiekuna
• brak naśladowania ruchami ciała rytmu muzyki
• brak zainteresowania zabawami rytmiczno-ruchowymi
• brak rozwoju mowy, dziecko przy pomocy gestu manifestuje swoje potrzeby
• dziecko nie reaguje na zmiany natężenia czy wysokości dźwięków (w tym mowy)
• dziecko nie jest zainteresowane urządzeniami – nośnikami dźwięków

Małe dziecko

• opóźnienie rozwoju mowy lub ograniczony zasób języka
• niewyraźna mowa, gubienie początków lub końcówek wyrazów
• obserwowanie twarzy osoby mówiącej
• rozkojarzenie, problem z koncentracją uwagi
• opóźnione reagowanie lub brak odpowiedzi na zawołanie,
• utrudnienia w rozumieniu poleceń w hałasie
• siadanie blisko telewizora, zwiększanie głośności
• siadanie blisko osoby mówiącej lub zajmowanie się samym sobą na końcu pomieszczenia
• trudności z lokalizacją dźwięku
• głośne mówienie,
• uciekanie przed hałasem, bóle głowy mogące być objawem nadwrażliwości na dźwięki,
• słyszenie dźwięków, których inni nie słyszą (piski, szumy, gwizdy, dzwonienie),
• zawroty głowy, zaburzenia równowagi
• problemy z nauką czytania 

Jak rodzice mogą pomóc dziecku z wadą słuchu?

• Poznaj czynniki ryzyka – jeśli wystąpiły bądź szczególnie czujny.
• Jeśli czynnik ryzyka wystąpił w czasie ciąży lub podczas porodu stosuj się do zaleceń wynikających z Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków
• Korzystaj z badań przesiewowych i diagnostyki – nie odkładaj tego na później.
• Po badaniu przesiewowym, jeśli jest takie wskazanie jak najszybciej udaj się na badanie diagnostyczne!
• Jeśli dziecko ma wskazania do protezowania (aparaty słuchowe, systemy implantów ślimakowych) koniecznie! Wywiązuj się z tego zadania
• Nie zwlekaj z protezowaniem – aparat czy implant to szansa na rozwój mowy. Po dopasowaniu aparatów stosuj się do zaleceń specjalistów – dziecko powinno korzystać protezy słuchowej podczas codziennej aktywności
• Stosuj się do zaleceń specjalistów – dziecko powinno korzystać z aparatu cały dzień.
• Bądź aktywny w terapii – usprawnianie słuchu to nie okazjonalne ćwiczenia, ale codzienne doświadczenie i uczenie się nowych dźwięków i sposobów reagowania na nie.
• Rozmawiaj i śpiewaj do dziecka – traktuj je tak, jakby słyszało normalnie.
• Stawiaj wymagania – uszkodzenie słuchu nie wyklucza samodzielności, dziecko ma tylko uszkodzony słuch, więc może wykonywać wszystkie inne czynności, które korzystania ze słuchu nie wymagają
• Poinformuj placówkę, w której uczy się dziecko o jego potrzebach
• Nie bagatelizuj zaburzeń mowy – mogą być sygnałem pogarszającego się słuchu
• Zgłaszaj każdą wątpliwość lekarzowi – nie lekceważ nawet drobnych objawów, domagaj się skierowania na badanie słuchu
• Rozważ naukę języka migowego – gdy rozwój mowy jest niemożliwy, dwujęzyczność (migowy + polski pisany) daje dziecku szansę na komunikację i edukację.
• Szukaj wsparcia – fundacje i stowarzyszenia pomagają rodzicom odnaleźć się w nowej sytuacji (https://www.wadasluchu.org/ http://uslyszecswiat.org.pl/ 

Bibliografia

1. Bieńkowska, K. (2011). Słucham, mówię, jestem…program 60 kroków do oceny i terapii dzieci z wadą słuchu. Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu. 
2. Biuletyn USZKO 15/ 2004. Koordynator Medyczny Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków http://www.sluch.ump.edu.pl/teksty.php?plik=biuletyn_uszko.php
3. Krakowiak, K. (2012). Dar języka. Lublin: Wydawnictwo KUL.
4. Kupisiewicz, M. (2022). Specyfika rozwoju dziecka z niepełnosprawnością słuchu. W: A. Bieńkowska, D. Danielewicz (red.) Rozwój w okresie dzieciństwa. Zagrożenia i zaburzenia (s.75-101). Warszawa: Wydawnictwo APS.
5. Kupisiewicz M. (2013). Słownik pedagogiki specjalnej. Warszawa: Wydawnictwo PWN.
6. Perier O. (1992). Dziecko z uszkodzonym narządem słuchu. Warszawa: Wydawnictwo WSiP.
7. Pisula E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo UW.
8. Wereszka, K. (2016). Słyszę i słucham – jak rozwija się słyszenie małego dziecka. W: R. Piotrowicz, M. Walkiewicz-Krutak (red.), Małe dziecko – dużo pomysłów. Wybrane obszary wspomagania rozwoju dziecka (s. 108–117). Warszawa: Wydawnictwo APS.
9. Wojtuś, J. (1999). Terapia rodziny dziecka niepełnosprawnego. Słyszę, 2. 
10. Uczeń – zmysły, komunikacja, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących, Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Warszawa 2004

Katarzyna Wereszka –  dr. n. hum. , adiunkt, pedagog specjalny, surdopedagog, współautorka skali Skrining Rozwoju Małego Dziecka (SRMD), Zakład Surdopedagogiki i Badań w obszarze Edukacji i Rehabilitacji Osób z Niepełnosprawnością Słuchową, Instytut Pedagogiki Specjalnej, w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie.