Zrozumieć autyzm – wspomaganie dzieci z zaburzeniami ze spektrum ASD

Autyzm nie jest chorobą, ale odmiennym sposobem funkcjonowania i postrzegania świata. 

Mówimy o spektrum autyzmu (ASD), ponieważ objawy mogą być bardzo różnorodne – u jednych dzieci widoczne są już we wczesnym dzieciństwie, u innych stają się wyraźniejsze wraz z rozwojem. 

Zrozumienie autyzmu i wczesne reagowanie na pierwsze sygnały to klucz do skutecznego wspierania rozwoju dziecka.

Czym jest spektrum autyzmu? Fakty i mity

Fakt: Autyzm to neurorozwojowe zaburzenie, które wpływa m.in. na komunikację, relacje społeczne i sposób odbierania bodźców.

Fakt: Każda osoba w spektrum jest inna – stąd mówi się o „spektrum”.

Mit: Autyzm to choroba, którą można wyleczyć. → To nieprawda. Autyzm nie jest chorobą, a różnorodnością rozwoju.

 Mit: Osoby w spektrum nie chcą kontaktu z innymi. → W rzeczywistości często pragną relacji, lecz mają trudności w ich nawiązywaniu i podtrzymywaniu.

Mit: „Winą” za autyzm są błędy wychowawcze. → Nauka jasno wskazuje, że przyczyny autyzmu są biologiczne i wynikają z odmienności w funkcjonowaniu mózgu.

Wczesne objawy autyzmu – co powinno niepokoić?

Pierwsze sygnały mogą być subtelne, dlatego warto je znać. 

Niepokój powinny wzbudzić m.in.:

• brak kontaktu wzrokowego, ograniczone reakcje na uśmiech czy głos rodzica,
• brak gestów wskazywania lub ograniczone używanie rąk do komunikacji,
• opóźnienia w rozwoju mowy lub nietypowy sposób jej używania,
• trudności w zabawie „na niby” i ograniczone zainteresowanie rówieśnikami,
• nadmierne przywiązanie do rutyny, powtarzalne ruchy (np. machanie rękami, kręcenie się).

Zwróć uwagę na Z.N.A.K.I.

Fundacja Alpha proponuje proste narzędzie pomocowe — Z.N.A.K.I., które ułatwia rodzicom zapamiętanie kluczowych zachowań u dziecka w wieku 11–30 miesięcy:

Z – Zwraca uwagę innych na przedmioty i zabawki?

N – Naśladuje zachowania innych i bawi się „na niby”?

A – Angażuje się w gesty – wskazuje, macha „pa-pa”?

K – Kojarzy swoje imię, czyli reaguje, gdy je wołasz?

 I – Interesuje się innymi i uśmiecha się do nich?

Wszystkie powyższe zachowania powinny pojawiać się z kontaktem wzrokowym. 

Jeśli ich nie obserwujesz – warto skonsultować się ze specjalistą i rozważyć użycie aplikacji ASDetect.

ASDetect – innowacyjna i bezpłatna aplikacja wspierająca rodziców

https://asdetect.autyzmlublin.pl/

Rodzice często zastanawiają się, czy zachowania ich dziecka mieszczą się w normie rozwojowej. 

Odpowiedzią jest ASDetect – darmowa aplikacja, która w Polsce działa dzięki Fundacji Alpha.

Naukowe podstawy: Powstała w Australii w Olga Tennison Autism Research Centre (La Trobe University) pod kierunkiem prof. Josephine Barbaro. Opiera się na badaniach SACS – Social Attention and Communication Study, jednego z najrzetelniejszych narzędzi przesiewowych na świecie.

Jak działa: rodzic odpowiada na pytania i ogląda krótkie filmy, które pomagają ocenić zachowania dziecka w wieku 11–30 miesięcy.

Rzetelność: aplikacja ASDetect wykazuje aż 89% trafności w wykrywaniu wczesnych oznak autyzmu u dzieci w wieku 11–30 miesięcy.

Dostępność w Polsce: dzięki Fundacji Alpha aplikacja dostępna jest bezpłatnie i w języku polskim – https://asdetect.autyzmlublin.pl/

ASDetect nie zastępuje diagnozy, ale może być pierwszym krokiem, który pozwoli wcześnie zareagować.

Jak wspierać dziecko ze spektrum autyzmu?

• Wczesna diagnoza i interwencja – im szybciej dziecko otrzyma wsparcie, tym łatwiej będzie mu się rozwijać.
• Stałość i przewidywalność – bezpieczne, uporządkowane otoczenie sprzyja poczuciu bezpieczeństwa.
• Indywidualne podejście – każde dziecko rozwija się inaczej, dlatego potrzebuje dostosowanych metod terapii.
• Siła rodziny – rodzice są najważniejszymi przewodnikami, potrzebują jednak wiedzy i wsparcia specjalistów.

Samotność rodziców – niewidzialny ciężar

Rodzice dzieci w spektrum często mierzą się z poczuciem osamotnienia. Codzienność wypełniona terapiami, wizytami u specjalistów i nieustanną troską o rozwój dziecka sprawia, że łatwo zatracić własne potrzeby i poczuć się wykluczonym z życia społecznego.

Jak podkreśla dr hab. Anna Prokopiak, prof. UMCS, samotność rodziców to realny problem. Często wokół brakuje systemowego wsparcia, a otoczenie – rodzina, znajomi – nie zawsze rozumie, z jakimi wyzwaniami mierzą się opiekunowie. To rodzi frustrację, bezradność i zmęczenie.

Tymczasem to właśnie rodzice są filarem w rozwoju dziecka. Potrzebują oni nie tylko wiedzy, ale także zwykłego poczucia, że nie są sami. Spotkania z innymi rodzicami, grupy wsparcia, wspólne warsztaty czy po prostu rozmowy pozwalają odzyskać siłę. Pomagają uwierzyć, że troska o siebie nie jest egoizmem, lecz inwestycją w lepsze funkcjonowanie całej rodziny.

Ważne jest także myślenie o przyszłości. Już nastoletnie lata to dobry czas, by planować dorosłość osoby w spektrum: mieszkalnictwo wspomagane, miejsca pracy, terapię, wsparcie społeczne. Daje to rodzicom poczucie bezpieczeństwa i zmniejsza lęk o to, co stanie się, gdy ich zabraknie.

Rodzeństwo – cisi bohaterowie codzienności

Kiedy w rodzinie pojawia się dziecko w spektrum, zmienia się życie wszystkich – również rodzeństwa. Brat czy siostra bardzo często towarzyszą w codziennych wyzwaniach, uczą się od najmłodszych lat empatii, cierpliwości i odpowiedzialności. Jednak ich perspektywa bywa niedostrzegana.

W publikacji „Mój brat i nasz świat. Rzecz o autyzmie”, autor: Miłosz Tokarski, redakcja: Anna Prokopiak, ukazano głos rodzeństwa osób w spektrum. 

„Mam na imię Miłosz, mam 11 lat, chodzę do szkoły podstawowej. Jestem wesołym, spokojnym i wrażliwym chłopcem. Bardzo lubię czytać książki. Kocham zwierzęta i nie znoszę, gdy dzieje im się krzywda. Gdy dorosnę, bardzo chciałbym zostać lekarzem weterynarii. Czy macie brata? Ja mam! Ma na imię Oskar, ma 6 lat i nosi okulary. I co w tym takiego nadzwyczajnego, mógłby ktoś zapytać. Mianowicie to, że mój mały braciszek nie jest taki zwyczajny, jakby się wydawało, chociaż na pierwszy rzut oka jest wszystko w porządku, to często zachowuje się dziwnie, a to dlatego, że ma autyzm. (…)

Nie jest łatwo zrozumieć mojego brata. Bo niby jak zrozumieć to, że Oskar nagle i nieoczekiwanie wpada we wściekłość, wtedy bardzo głośno piszczy, podskakuje, przewraca oczami, macha rękami jakby chciał odfrunąć i uderza się w brzuch. Zdarza się, że jest mi głupio z powodu jego zachowania, ale wiem, że robi to po to, by lepiej się poczuć. Oprócz napadów złości ma ataki śmiechu, potrafi wtedy rozśmieszyć największego smutasa. Oskarem bardzo lubi porządek, wszystko odkłada na swoje miejsce. Bardzo nie lubi, kiedy coś zmienia się zbyt szybko, lubi, kiedy coś dzieje się zawsze tak samo, np. zanim zje swoje ulubione paluszki, zawsze wkłada je w swój ulubiony kubek. On po prostu ma swoje przyzwyczajenia, które trzeba polubić i zaakceptować.

Chciałbym bardziej zrozumieć jego świat, mógłbym mu wtedy jakoś pomóc. Bardzo bym nie chciał, by ktoś mu dokuczał lub wyśmiewał się z niego, przecież to mój kochany braciszek. On jest bardzo wrażliwy i gdy coś dzieje się nie tak, zamyka się w sobie i robi się smutny. (…)”

Młodzi ludzie, rodzeństwo osób w spektrum autyzmu, opowiadają o miłości, dumie i więzi, ale też o poczuciu odmienności i samotności. Często muszą szybciej dorastać, przejmować rolę tłumaczy świata, a bywa, że i opiekunów. Rodzeństwo bywa dumne z osiągnięć swojego brata czy siostry, ale jednocześnie mierzy się z lękiem o przyszłość – co będzie, gdy rodziców zabraknie? Jak poradzą sobie w dorosłym życiu? Te pytania rodzą się wcześnie i towarzyszą latami. Dlatego tak ważne jest, aby również im dawać przestrzeń do rozmowy, do wyrażania emocji i do otrzymywania wsparcia.

Zadbanie o potrzeby braci i sióstr nie tylko wzmacnia ich rozwój, ale też daje osobie w spektrum stabilne i bliskie relacje na przyszłość. Rodzeństwo, które czuje się wysłuchane i ważne, staje się ogromnym zasobem w życiu dorosłej osoby z autyzmem.

Rzetelne źródła wiedzy i miejsca pomocy

• Fundacja Alpha (Lublin) – www.autyzmlublin.pl – wiedza, wsparcie, projekty takie jak ASDetect.
• Aplikacja ASDetect – https://asdetect.autyzmlublin.pl/ – narzędzie do wczesnej obserwacji rozwoju dziecka.
• Portal „Autyzm po ludzku” – www.autyzmpoludzku.pl– rzetelne artykuły i historie rodziców.
• Publikacja „Mój brat i nasz świat. Rzecz o autyzmie” – autor Miłosz Tokarski, redakcja dr hab. Anna Prokopiak, prof. UMCS – głos rodzeństwa osób w spektrum.
• Artykuły i wypowiedzi dr hab. Anna Prokopiak, prof. UMCS – o samotności rodziców, sile wsparcia i potrzebie myślenia o przyszłości: m.in. 

https://www.psychoterapiaptp.pl/pdf-78164-79985?filename=Poczucie%20osamotnienia%20u.pdf

https://www.onet.pl/styl-zycia/fundacja-alpha/rodzina-wobec-spektrum-autyzmu-o-sile-wsparcia-relacji-i-przyszlosci/kssyzht,0666d3f1

Placówki lokalne:

• Kuratorium Oświaty w Szczecinie – wykaz poradni psychologiczno-pedagogicznych: www.kuratorium.szczecin.pl
•  Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Stargardzie – www.poradnia.stargard.pl
• Zespół Szkół Specjalnych w Stargardzie – www.specjalna.stargard.pl

Autyzm to różnorodność, a nie choroba. 

Wczesne rozpoznanie sygnałów rozwojowych i odpowiednie wsparcie mogą znacząco poprawić jakość życia dziecka i jego rodziny. 

Pamiętajmy jednak, że wsparcia potrzebuje cała rodzina – zarówno rodzeństwo, które uczy się żyć w świecie autyzmu, jak i rodzice, którzy często mierzą się z poczuciem samotności. Siła tkwi we wspólnocie, zrozumieniu i rzetelnej wiedzy.

Anna Prokopiak – dr hab. n. społ. prof. UMCS, Kierownik Katedry Psychopedagogiki Specjalnej, Instytut Pedagogiki Wydział Pedagogiki i Psychologii, w Uniwersytecie im. Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie