Ułatwienia dostępu

Przejdź do treści głównej

Forum

To miejsce stworzone dla osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i opiekunów.
Tutaj znajdziesz wsparcie, potrzebne informacje i ludzi, którzy naprawdę rozumieją Twoją
sytuację. Serce portalu to Forum tematyczne.







Na forum możesz:

  1. kliknąć w link z nazwą niepełnosprawności,
  2. czytać porady i doświadczenia innych,
  3. zakładać własne tematy i zadawać pytania,
  4. rozmawiać z osobami, które mają podobne problemy.

Dzięki temu szybko trafisz do treści, które są dla Ciebie ważne – bez przeszukiwania setek
przypadkowych wpisów. PIDON powstał po to, aby łączyć, wspierać i pomagać.
Tutaj nikt nie zostaje sam.

Please or Zarejestruj się to create posts and topics.

komórki macierzyste w leczeniu autyzmu

Witam.Chciałam poruszyć temat tzw.terapii autyzmu  komórkami  macierzystymi.Wiem ,ze to temat kontrowersyjny,ale słyszałam o przypadkach złagodzenia, albo nawet niektórzy twierdzili ,wyleczenia autyzmu.Ile jest w tym prawdy ,bo teraz w świecie fejków i manipulacji informacyjnej już nie wiadomo w co  wierzyć ?Czy ktoś  ma wiarygodne informacje,czy to dalej w sferze eksperymentu ,bo przecież koszt takiej terapii jest ogromny?

Gabi84 has reacted to this post.
Gabi84

Dzień dobry .

Faktycznie temat efektów  terapii  komórkami  macierzystymi jest kontrowersyjny i trudno ocenić w przypadku ich podania dziecku w spektrum autyzmu  ,czy  poprawa nastąpiła dzięki np.  podaniu własnych komórek macierzystych z krwi pępowinowej, czy jest to może efekt zajęć  terapeutyczno  -  wspomagających  rozwój i komunikację a może po prostu indywidualne tempo rozwoju dziecka.Sama interesuję się  tematem wykorzystania komórek macierzystych  w walce z różnymi ciężkimi chorobami, bo jest to nadzieja dla wielu  osób  ,ale z drugiej strony  dalej trwają badania nad ich wykorzystaniem w medycynie. Eksperci podkreślają ,że  część zabiegów wciąż ma charakter eksperymentalny .Z tego co mi wiadomo , potwierdzone klinicznie przypadki zastosowania terapii komórkami macierzystymi dotyczą  chorób z obszarów układu krwiotwórczego, hematoloigii i onkologii  . Pozostałe zastosowania tj. ortopedia czy neurologia wciąż są w fazie badań klinicznych i nie są uznawane za standardowe leczenie.  O ile  mi wiadomo, NFZ finansuje  tylko przeszczepy macierzystych komórek krwiotwórczych  w hematologii. W innych chorobach leczenia komórkami macierzystymi są to zabiegi komercyjne obciążone   wysokimi kosztami .

Autyzm nie jest chorobą ,lecz neuroróżnorodnością  a tzw. ."leczenie autyzmu" komórkami macierzystymi zarówno w Polsce jak i za granicą jest uznawane raczej za terapię eksperymentalną. Trzeba pamiętać ,że spektrum autyzmu  ma podłoże neurorozwojowe  i nie ma  żadnego "lekarstwa", które cofnie wszystko   Rodzice dzieci w spektrum autyzmu po otrzymaniu diagnozy  podejmują szereg działań, aby wspomóc rozwój  swojego neuroróżnorodnego dziecka. Wcale się nie dziwię i uważam ,że nikt nie ma prawa oceniać ,że próbują wszystkiego ,aby wspomóc rozwój swojego dziecka i jak najwięcej zrobić w tym zakresie. Łatwo jest się wymądrzać jak ktoś nie jest w takiej sytuacji i oceniać z punktu obserwatora. Sama jako matka ,chwytałabym się  wszystkiego, jak pewnie większość rodziców. Po prostu wydaje mi się ,że z jednej strony nie ma jeszcze twardych dowodów  na skuteczną terapię  autyzmu komórkami macierzystymi  a z drugiej są historie pacjentów ,gdzie rodzice podjęli się takiej terapii i widzą efekty. Dla mnie rodzice dzieci  neuroróżnorodnych ,czy dzieci z  niepełnosprawnościami to skarbnice wiedzy    o swoich pociechach  i trzeba słuchać ich  z uważnością  a nie oceniać , bo oni wiedzą najwięcej  o  swoich dzieciach. Na pewno nie jest to łatwy temat ,bo jeszcze z innej strony  dzieci w spektrum autyzmu  rozwijają się najczęściej nieharmonijnie ,skokowo .Trudno przewidzieć ścieżkę rozwojową w przeciwieństwie do dzieci neurotypowych. I tu jest zagwostka w przypadku efektów wykorzystania komórek macierzystych np. z krwi pępowinowej. Bo trudno stwierdzić czy jest to efekt  terapii wspierajacych rozwój dziecka w spektrum autyzmu  a może  tzw. skokowy  progres w indywidualnym rozwoju dziecka neuroróżnorodnego a może właśnie zastosowanie komórek macierzystych. To pytanie na razie jest  bez odpowiedzi ,ale jeżeli faktyczne rodzice ,którzy obserwują i znają swoje dziecko najlepiej  zauważają poprawę w funkcjonowaniu po  terapii komórkami macierzystymi ,to  nikt nie ma prawa tego oceniać .Należy tu zaznaczyć, że  prywatne kliniki często żerują na nadziejach rodziców ,oferując  niesprawdzone i kosztowne  procedury komercyjne nie dając żadnych  gwarancji .Dlatego zanim rodzice podejmą decyzję  o terapii komórkowej dla swojego dziecka , to muszą zweryfikować dokładnie  konkretną placówkę.

Od wielu lat pracuję z osobami z niepełnosprawnościami, wśród których też jest coraz więcej osób  neuroróżnorodnych. Obserwuję też  w swoim otoczeniu wiele osób w spektrum autyzmu i jedno wiem na pewno .Bardzo duże znaczenie u tych osób  ma uspołecznianie przez różne aktywności ,doświadczanie nowych i różnorodnych sytuacji, dostarczanie  bodźców poznawczo-społecznych no i przyjazne, wyrozumiałe oraz tolerancyjne   społeczeństwo.

Na koniec, niejako podsumowując temat komórek macierzystych w leczeniu, ale nie dając jednoznacznej odpowiedzi ,podaję   link do historii chłopca w spektrum autyzmu , u którego zostały wykorzystane komórki z własnej krwi pępowinowej. Komórki macierzyste zostały uzyskane  z krwi pępowinowej pobranej przy porodzie i przechowywanej  w Polskim  Banku Komórek Macierzystych (PBKM) .Jest to  największy i najbardziej  doświadczony bank komórek macierzystych   w Polsce :  https://www.pbkm.pl/pregnancy-zone-2/warto-wiedziec/historia-radka-terapia-komorkami-macierzystymi-w-spektrum-autyzmu

Bozenka, Kuba2137 and Gabi84 have reacted to this post.
BozenkaKuba2137Gabi84

Autyzm próbuje ''wyleczyć'' sie roznymi terapiami a to komórki macierzyste a to probiotyki czy jakies przeszczepy flory bakteryjnej ,bo też duzo teraz mówi sie o wpływie osi jelitowo-mózgowej na ASD ,zawsze daje to nadzieje rodzicom ,żeby chociaż poprawić funkcjonowanie swojego dziecka ,ale wszystko to kosztuje i nie wiem czy to nie jest strata czasu i pieniedzy ,ale nie oceniam ,kazdy chwyta się czego się da aby poprawić komfort życia

Bozenka and Gabi84 have reacted to this post.
BozenkaGabi84

Słyszałam jeszcze o dobrym wpływie suplementacji witaminami z grupy B,kwasem foliowym czy magnezem na   dzieci z autyzmem albo o diecie bezglutenowej ,ale  to wszystko można podciągnąc i nic tylko  zajmować się przygotowaniem  diety,suplementacji itd.

Gabi84 has reacted to this post.
Gabi84