Ułatwienia dostępu

Przejdź do treści głównej

Forum

To miejsce stworzone dla osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i opiekunów.
Tutaj znajdziesz wsparcie, potrzebne informacje i ludzi, którzy naprawdę rozumieją Twoją
sytuację. Serce portalu to Forum tematyczne.







Na forum możesz:

  1. kliknąć w link z nazwą niepełnosprawności,
  2. czytać porady i doświadczenia innych,
  3. zakładać własne tematy i zadawać pytania,
  4. rozmawiać z osobami, które mają podobne problemy.

Dzięki temu szybko trafisz do treści, które są dla Ciebie ważne – bez przeszukiwania setek
przypadkowych wpisów. PIDON powstał po to, aby łączyć, wspierać i pomagać.
Tutaj nikt nie zostaje sam.

Please or Zarejestruj się to create posts and topics.

rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Sierpień jest  Miesiącem Świadomości SMA. To dobry czas, aby nie tylko mówić o rdzeniowym zaniku mięśni, ale przede wszystkim dzielić się wiedzą, która  poprawia jakość życia i pomaga lepiej żyć z tą chorobą. To miesiąc   zwrócenia uwagi na codzienne wyzwania, z jakimi mierzą się osoby dotknięte tą chorobą i ich bliscy.

W  ciągu ostatnich lat nastąpił przełom w leczeniu SMA i są leki, które mogą zatrzymać postęp choroby. Podanie leków zanim rozwiną się objawy ,może nawet zapobiec ich pojawieniu się. Od kwietnia 2021 roku w Polsce wdrażany był  ogólnokrajowy program badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) a od marca 2022 roku badaniem tym objęte są już wszystkie dzieci rodzące się w Polsce.

Nieleczony SMA jest chorobą szybko postępującą, może prowadzić do niewydolności oddechowej  i ciężkiego  porażenia czterokończynowego  oraz znacznej, przewlekłej  niepełnosprawności ruchowej, dlatego warto pogłębić wiedzę na temat tej choroby , ąby niedopuścić do rozwinięcia się objawów i zatrzymania postępowania tej choroby.